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标准瞭望塔|《脑血管病电子病历数据集》解读
时间:2024年05月31日 来源:

《脑血管病电子病历数据集》解读

导言

“标准瞭望塔”专栏聚焦卫生健康领域信息标准,开展标准解读,分享专家观点,推动前沿研究,以敏锐的视角持续展现卫生健康信息标准新成果,打造行业风向标和新高点。

中国卫生信息与健康医疗大数据学会

卫生信息标准专业委员会


解读

《脑血管病电子病历数据集》(以下简称《标准》)由入院记录、首次病程记录、出院小结和神经系统评价量表4个子数据集组成,于2021711日由中国卫生信息与健康医疗大数据学会卫生信息标准专业委员会正式发布,同年81日实施,本文对这套标准进行解读。


第一起草人

王拥军

王拥军


王拥军,神经病学中心主任医师、教授、博士生导师,北京学者,中国医学科学院学部委员。现任首都医科大学附属北京天坛医院院长、党委副书记,国家卫生健康委神经系统疾病医疗质量控制中心主任。中华医学会神经病学分会主任委员,中国卒中学会会长。《中国卒中杂志》主编,《SVN》主编,《CNSNeurosciences&Therapeutics》副主编,《中华内科杂志》副主编。1998年发起并组织了北京神经病学学术沙龙,出版了我国第一部脑血管病临床指南。获评北京市首批科技领军人才,北京十大慢病科技攻关脑血管病首席专家;荣获首都十大健康卫士、全国卫生系统先进个人、卫生部有突出贡献中青年专家、全国卫生计生系统先进工作者、国之名医·卓越建树、推动行业前行的力量十大领导力院管专家、精诚医者、北京最美科技工作者等称号,获全国五一劳动奖章,享受国务院特殊津贴。2001年建立了国内第一家标准化卒中单元,2013年中华预防医学会科学技术奖一等奖(第一责任人),2014年北京市科学进步一等奖,2015年国家科学技术进步奖二等奖(第一完成人)、教育部科学技术进步一等奖,2017年全国创新争先奖,2018吴阶平医药创新奖,2020年国家科学技术进步二等奖(排名第一)、全国质量奖个人奖-中国杰出质量人、第十三届谈家桢临床医学奖,2021年全国杰出专业技术人才,2022年何梁何利基金科学与技术进步奖、改变临床实践的中国原创研究十大原创研究领衔者、爱思唯尔2016-2022中国高被引学者、世界卒中组织最高成就奖—“主席奖、中国医院协会优秀医院院长。


标准概述

脑血管病是我国居民的第一位死亡原因,给个人、医疗保健系统和政府都带来沉重负担,是我国临床诊疗及科研的重大疾病领域。脑血管病住院患者病情变化及诊疗全过程主要记录在电子病历中,但各项研究、各个机构之间涉及脑血管病特征性的临床信息数据元结构不统一,变量的定义、标识、值域范围等高度异质性,导致数据共享、数据汇交和整合分析难以实现,不仅浪费宝贵数据资源,更严重阻碍了基于脑血管病临床诊疗数据的真实世界研究的发展,特别是限制了大数据技术在脑血管病临床诊治的广泛应用。

《标准》对脑血管病住院患者的数据集元数据进行了严格规范:包括数据元的标识符、名称、定义、数据元值的数据类型、表示格式、数据元允许值的规范化描述。标识符是对数据元的唯一编码,利于数据元的识别和引用。数据元的名称是对数据元的命名,与编码一一对应,保证表述的规范化和统一性;定义是对数据元含义的详细解释,保证了数据元理解的一致性。数据类型描述了数据元取值的种类,如文本、数值、时间等;表示格式限定了相应数据类型的表现方式,如时间根据需要采用“年--日”、“年----分”或其他格式等;数据元允许值对部分变量进行分类并标记分类代码;允许值代码是数据元可能取值的集合,通过对允许值代码的标准化,能够保证同一数据元在不同数据集中的取值一致性。这对于数据分析和挖掘具有重要意义,能够避免因取值不一致而导致的错误分析结果。

《标准》包含4部分334个数据元。按照电子病历通用要求,将入院记录、首次病程记录、出院小结、神经系统评价量表的相关数据元组合成数据集,以住院患者基本信息作为主索引,可以实现4部分所有数据的有序组织和高效管理。为后续的数据查询、统计和分析提供了便利。

第一部分入院记录有224个数据元,其中基本信息是住院患者的主索引;既往病史和用药史、个人史、过敏史、婚育史、家族史等对脑血管病发病前存在与罹患脑血管病相关的危险因素做全面评估;现病史、神经系统查体情况、脑血管病相关的实验室检查和影像检查、入院诊断,记录了发病到就诊过程所有诊疗信息。

第二部分首次病程记录有19个数据元,是接诊医生对患者入院后8小时内完成的第一次病程记录,包含脑血管病发病形式和特点、病情演变趋势、生命体征变化。

第三部分出院小结有86个数据元,主要对脑血管病合并诊断疾病、脑血管病手术治疗信息进行标准化。

第四部分神经系统评价量表有5个数据元。包括量表名称、条目数、条目分数、量表总分和条目说明。值域中纳入了脑血管病基础评价量表:GCSGlasgowcomascale,格拉斯哥昏迷评分)NIHSS(NationalInstituteofHealthstrokescale,美国国立卫生研究院卒中量表)mRS(ModifiedRankinScale,改良Rankin量表)

制定《脑血管病电子病历数据集标准》的主要目的是规范脑血管病的电子病历管理,提高临床数据的质量和利用效率。通过遵循统一标准,不同医疗机构的临床研究数据互通性能够极大提升,促进医疗信息的共享和利用,推动脑血管病领域的科研创新和诊疗水平的提高。

该项工作由首都医科大学附属北京天坛医院王拥军院长主持,起草单位包括首都医科大学附属北京天坛医院、青岛大学附属医院、北京嘉和美康信息技术有限公司。

下载标准文本

TCHIA19.1-2021脑血管病电子病历数据集标准第1部分:入院记录

TCHIA19.2-2021脑血管病电子病历数据集标准第2部分:首次病程记录

TCHIA19.3-2021脑血管病电子病历数据集标准第3部分:出院小结

TCHIA19.4-2021脑血管病电子病历数据集标准第4部分:神经系统评价量表

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